Hilde Vogels heeft een zoon met een beperking. Ze moet bergen aan procedures en administratie doorlopen om voor hem de juiste zorg te krijgen. Dat lukt, maar is niet vanzelfsprekend. “Ik ben bij de winnaars,” schrijft ze cynisch.
Bezorgd
Het is vrijdag als de inschaling van de zorgzwaarte voor mijn zoon plaatsvindt. Die inschaling zal bepalen hoeveel ondersteuning hij nodig heeft. Ik heb van tevoren met grote bezorgdheid de vragenlijst overlopen. Die richt zich op duidelijk zichtbare fysieke en mentale beperkingen.
Als ik de lijst zo lees, mag ik mezelf nog gelukkig prijzen. Mijn zoon kan zelfstandig honderd meter lopen, hij kan zichzelf aankleden, hij is niet incontinent en is laaggemiddeld intelligent.
Gerust
En ik mag gerust zijn. Want mijn zoon verblijft sinds zijn achttiende, na een wachttijd van ruim twee jaar, vijf dagen per week in een multifunctioneel centrum. Jammer genoeg stak corona eerst nog een stokje voor de langverwachte opvang. Maar hij heeft recht op zorgcontinuïteit, dat is een voordeel.
Ik mag dus van geluk spreken.
Wikken en wegen
Na een heel jaar vragen beantwoorden en plannen opmaken met de DOPPA (Dienst Ondersteuningsplan Provincie Antwerpen) zijn we nu beland bij die vragenlijst over de zorgzwaarte.
En hierna moeten we bij het VAPH (Vlaams agentschap voor personen met een handicap) zijn voor de verdere aanvraag van zijn PVB (Persoonsvolgend Budget). Afhankelijk van de budgetcategorie waarin hij volgens hen hoort en hoe dringend zijn vraag volgens hen is, moet hij één jaar, vijf tot acht jaar, of tot in de eeuwigheid wachten op bijkomende noodzakelijke zorg.
Zoeken
Sinds de geboorte van mijn zoon, werd ik om de oren geslagen met de afkortingen van instanties en mogelijke beperkingen. Ik heb ze me ondertussen eigen gemaakt.
De lange en tergende procedures, die begrijp ik dan weer niet. Maar ik ben intelligent genoeg, vang elke crisis zelf op, en zoek een weg binnen het kluwen van de administratie. Na een kwellende zoektocht vind ik die. Dus ik mag opnieuw blij zijn.
Winnaars
Ik ben bij de winnaars, de zelfstandige moeder die met grote betrokkenheid haar zoon bijstaat. Dat ik er alleen voor sta, maakt in dezen geen verschil. Dat ik nog een dochter heb, die twee jaar ouder is en ook recht heeft op mijn nabijheid, ook niet.
Qua tewerkstelling heb ik een lot uit de loterij getrokken: ik ben ambtenaar. Ik kan me wat afwezigheid permitteren, zij het met het nodige loonverlies. Ik knoop de touwtjes aan elkaar en tel angstvallig mijn ziektedagen als ik weer eens uitlig wegens totale uitputting.
Uit pure noodzaak werk ik ondertussen deeltijds. Alleen zo kan ik alle procedures en afspraken doorlopen.
Zelfbehoud
Ik wijs hier met geen vinger naar de hulpverleners. Zij verzuipen mee in administratie en ingewikkelde procedures. Sommigen moeten zelfs afhaken uit puur zelfbehoud.
Dat maakt mij bezorgd. Zal er nog genoeg volk zijn om mijn zoon te ondersteunen? Zo niet, zal de zorg zich dan tot een minimum beperken? Zullen ze ook tegen mijn zoon zeggen: “Jij mag van geluk spreken”?
Bron: Sociaal.net