Twintig jaar lang al staan 18.000 mensen op een wachtlijst voor een budget dat hun leven draaglijker zou maken. Lise Vandecasteele, Vlaams volksvertegenwoordiger voor PVDA, kent het dossier door en door. Haar oordeel is scherp: er gaat veel te veel geld naar oorlog en wapentuig, en veel te weinig naar mensen met een beperking.
Boosheid
Aanleiding voor het gesprek is een betoging op het Martelaarsplein, pal voor de zetel van de Vlaamse Regering, waar mensen met een handicap en hun organisaties hun ongenoegen lieten blijken over het beleid van minister Caroline Gennez. “Die organisaties noemen zichzelf Ongehoord, Niet Akkoord,” legt Vandecasteele uit. “Het zijn drie organisaties van mensen met een handicap, gesteund door meer dan twintig andere.” In december voerden ze al actie op dezelfde plek. Nu kwamen er drie keer zoveel mensen opdagen. “De boosheid neemt toe, dat is duidelijk.”
Net die boosheid roept vragen op. Minister Gennez van Vooruit had na een lange oppositiekuur juist beloofd om eindelijk werk te maken van de eindeloze wachtlijsten. Waarom dan toch protest?
“Ze vrezen dat de hervormingen die de minister plant, dreigen te mislukken,” zegt Vandecasteele. “Het probleem is dat die hervormingen niet vertrekken van de noden van mensen met een handicap, maar van een budgettaire logica. De vraag is niet langer wat iemand echt nodig heeft en hoe we de zorg daarrond organiseren, maar wat er mogelijk is binnen het beschikbare budget.”
Het oude systeem
De minister stelt dat het vorige systeem niet werkte. Dat verdient nuance, vindt Vandecasteele. “Het werkt niet omdat er onvoldoende budget wordt vrijgemaakt. Op zich werkt het systeem van persoonsvolgende financiering wel, op een aantal knelpunten na.”
Dat systeem geeft mensen, naargelang de zwaarte van hun zorgnood, een budget dat kan stijgen of dalen als hun situatie verandert. De grote kracht ervan zit in de vrijheid die het biedt. “Mensen kunnen dat budget zelf inzetten naar hun eigen noden,” zegt Vandecasteele. “De mama van baby Pia (het meisje werd in 2019 bekend in Vlaanderen toen haar ouders 1,9 miljoen euro inzamelden voor Zolgensma, een levensreddend medicijn tegen de dodelijke spierziekte SMA, red.) vertelde dat ze er een persoonlijk assistent mee kon betalen om haar dochter mee op schoolreis te laten gaan. Een vrouw die blind is, schakelt iemand in om boodschappen te doen of om te ontspannen. Mensen hadden zo veel zelfregie, en net daarover was er veel tevredenheid.”
Maar er was nooit budget voor iedereen. De gelukkigen waren tevreden, de rest bleef wachten. “De regering weigert om voldoende middelen vrij te maken om iedereen een budget te geven. En nu wil men met minder geld toch meer budget voorzien.”
Handicapspecifieke zorg
Vandecasteele wijst op de nieuwe regels die eraan komen. “Er komen veel meer beperkingen op wat mensen wel en niet met hun budget mogen doen. De minister zegt dat enkel de handicapspecifieke zorg nog betaald mag worden.”
In de praktijk komt dat neer op minder hulp. Wie het openbaar vervoer neemt, een poetshulp inhuurt of begeleiding nodig heeft voor een kind op school, kan daarvoor straks niet meer terecht bij dat budget.
“Dan heet het dat de verantwoordelijkheid bij het openbaar vervoer of het onderwijs ligt, en dat wij dat niet meer betalen. Iedereen is voor een zo inclusief mogelijke samenleving, maar dat is vandaag de realiteit niet. Mensen vrezen dat ze de hulp die ze nodig hebben niet meer mogen inschakelen, terwijl hun noden niet veranderd zijn. Daardoor vermindert de ondersteuning gewoon.”
Rechtstreeks toegankelijke hulp
Als alternatief verwijst de minister naar de rechtstreeks toegankelijke hulp, waar mensen ondersteuning kunnen inkopen. Dat klinkt als een oplossing, maar Vandecasteele plaatst er grote vraagtekens bij.
“Die rechtstreeks toegankelijke hulp bestaat vandaag al. Het zijn voorzieningen die verschillende vormen van ondersteuning aanbieden, waar mensen op kunnen intekenen als ze punten hebben. Wie daar vandaag niet genoeg aan heeft, vraagt een ondersteuningsbudget aan.” Het aanbod schiet in de praktijk tekort. “Het is niet aangepast aan de noden en het verschilt sterk van regio tot regio. Je moet eigenlijk het geluk hebben dat de hulp die je nodig hebt ook beschikbaar is waar je woont.”
En dan is er nog een ongemakkelijke waarheid: ook bij die rechtstreeks toegankelijke hulp zijn er wachtlijsten. Wachtlijsten die bovendien niet eens geregistreerd worden. “Wat wij vrezen, is dat een heel grote groep mensen naar die rechtstreeks toegankelijke hulp wordt doorgestuurd, terwijl daar vandaag geen capaciteit voor is.”
De cijfers van een hoorzitting in het najaar onderbouwen die vrees. “De vakbonden geven aan dat er een personeelstekort is. De voorzieningen zeggen dat er meer budget en extra personeel nodig zijn om een groter aanbod te bieden, en dat is er vandaag niet. Het is dus een belofte die niet waargemaakt kan worden: een hele groep van de wachtlijst zou naar rechtstreeks toegankelijke hulp kunnen, maar die is er gewoon niet.”
Het resultaat is een vicieuze cirkel. Je raakt niet van de ene wachtlijst af, en op de andere raak je evenmin, omdat er te veel mensen zijn.
Mensenrechten
De kritiek van de meerderheid op de oppositie is bekend: dit zou populisme zijn, en waar moet dat geld vandaan komen? Vandecasteele draait de redenering om en plaatst het debat op het niveau van de fundamentele rechten.
“Het gaat hier vooral over een mensenrecht. Mensen met een beperking zijn niet altijd in staat om zelfstandig een menswaardig leven te leiden en deel te nemen aan de samenleving. Dat zijn twee mensenrechten die de overheid zou moeten garanderen.” Wat ze vragen, is geen luxe. “Geen foliekes, geen extraatjes. Ze vragen gewoon om te kunnen leven en deel te nemen aan de samenleving. En dat draagt trouwens ook bij aan diezelfde samenleving: als mensen met een handicap meer kunnen werken en winkelen, zijn er terugverdieneffecten. Het is een positieve zaak.”
De kern van haar betoog: “De regering weigert al lang om voldoende budget vrij te maken om dat mensenrecht te garanderen. Maar dat is een politieke keuze. Een wachtlijst is geen natuurfenomeen.”
4 miljard voor Defensie
Hoeveel zou de volledige oplossing kosten? Vandecasteele verwijst naar de berekening van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). “Volgens hen is er ongeveer 1,4 miljard euro nodig om iedereen die dat nodig heeft een budget te geven. Dat is geen gigantisch bedrag, zeker niet als je ziet welke bedragen er aan Defensie worden uitgegeven.”
Daar wringt voor haar het schoentje. “Twintig jaar lang slaagt men er niet in om mensen met een handicap hun mensenrecht te garanderen. Maar voor Defensie maakt men met een vingerknip vier miljard euro vrij. Dat is een keuze die de regering maakt.”
De minister verdedigt zich met het argument dat er intussen al 3 tot 3,5 miljard geïnvesteerd is. Vandecasteele nuanceert: de recente extra investering bedraagt 470 miljoen euro, tegenover de 1,4 miljard die volgens het VAPH nodig is. “Men voorziet vandaag dus een derde van wat nodig is.”
Voor haar is de vergelijking met andere rechten verhelderend. “Als mensen op pensioen gaan, zegt men ook niet: sorry, het pensioen is op, je moet op de wachtlijst. Dit gaat over mensen die zich willen wassen, zich willen kleden, naar buiten willen, willen werken, willen deelnemen aan het leven. Dat zijn mensenrechten, en daarop zou niet bespaard mogen worden.”
Bron: VlaamsParlement.be