Laagdrempelige ondersteuning bieden aan mensen met autisme en hun gezinnen, onder meer via thuisbegeleiding en overbruggingshulp. Dat is wat Tanderuis vzw al meer dan vier decennia doet. “Extra investering in rechtstreeks toegankelijke hulp kan de druk op zwaardere vormen van ondersteuning verminderen.”
Rechtstreeks toegankelijke hulp
In 2025 keurde de Vlaamse regering de conceptnota ‘Naar een vernieuwd, geïntegreerd zorg- en ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap’ goed. Daarin kondigt minister Caroline Gennez een hervorming aan van de persoonsvolgende financiering (PVF), het financieringssysteem waarmee mensen met een beperking, via een toegewezen persoonsvolgend budget (PVB), zelf hun ondersteuning kunnen inkopen.
De wachtlijst voor mensen die staan te wachten op dat budget is al vele jaren veel te lang. Gennez wil daar nu mee afrekenen door ondersteuning te vereenvoudigen en meer mensen met een beperking Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH) aanbieden. Dat gaat onder meer om thuisbegeleiding, begeleiding in groep of dagondersteuning. Bij de gebruikers klinkt er kritiek op de nota, bij organisaties die zo’n hulp aanbieden hoor je vaak het omgekeerde.
Drie zorgniveaus
Ook bij de Oost-Vlaamse vzw Tanderuis klinkt een positief geluid. Directeur Danny Aelvoet is blij met de hervorming: “In haar nota heeft de minister de ondersteuning voor personen met een handicap herverdeeld in drie zorgniveaus: rechtstreeks toegankelijke hulp, persoonsgebonden ondersteuning en geïntegreerde zorg voor complexe noden”, legt hij uit.
“Daardoor krijgt de rechtstreeks toegankelijke hulp een duidelijke plaats binnen het zorgsysteem. Dat is belangrijk, want RTH moet de kern van de hulpverlening zijn. Het kan voor veel mensen met een beperking of vermoeden van handicap het preventieve luik van het nieuwe zorgsysteem zijn.”
“We kunnen via RTH mensen veel vroeger helpen en vermijden dat problemen of moeilijkheden escaleren. Mensen met een lichtere zorgnood wachten nu soms jaren op een budget. In de toekomst zullen ze makkelijker een beroep kunnen doen op RTH.”
Terechte bezorgdheid
Vandaag wachten nog altijd heel veel mensen op een PVB, sommigen al meer dan tien jaar. “Ik begrijp de bezorgdheid van mensen die op een wachtlijst staan. Zij vragen zich af of ze door de hervorming nog wel toegang zullen krijgen tot een PVB, en of ze het enkel met RTH zullen moeten doen.”
“Dat is een terechte bezorgdheid. Daarom moet minister Caroline Gennez ervoor zorgen dat alle zorgniveaus over voldoende middelen blijven beschikken om voldoende ondersteuning te kunnen bieden, zodat niemand tussen de mazen van het net valt.”
Van 0 tot 65 jaar
Bij Tanderuis is thuisbegeleiding van mensen met autisme al vele jaren de kernopdracht. “Autisme is een ontwikkelingsstoornis en dus van bij de geboorte aanwezig”, zegt regioverantwoordelijke en directiemedewerker Lieselotte Heirbaut. “Via bijvoorbeeld het CLB, de school of de jeugdvereniging vinden ouders hun weg naar ons. Kinderen met autisme, maar ook volwassenen tot 65 jaar zijn bij ons welkom.”
“Binnen een aanvaardbare tijdsspanne willen we hen ondersteunen met hun specifieke en individueel verschillende hulpvragen. Zo kunnen we preventief werken en de ontwikkeling van ernstigere problemen vermijden.”
Gegroeid uit oudervereniging
Tanderuis biedt al meer dan vier decennia thuisbegeleiding aan, al was dat niet altijd onder de noemer van RTH. De geschiedenis van de organisatie begint in 1982. “Het initiatief kwam vanuit ouders zelf, verenigd in de Vlaamse Vereniging Autisme (VVA)”, legt Danny uit. “Zij brachten met eigen middelen een beperkt aantal beroepskrachten samen om andere ouders thuis te ondersteunen bij de opvoeding van hun kind met autisme.”
Vijf jaar later kwam er een eerste Besluit op Thuisbegeleiding. “Per provincie kon één thuisbegeleidingsdienst per handicap worden erkend en gesubsidieerd”, zegt hij. “Voor autisme bleef de erkenning beperkt tot slechts één dienst voor Vlaanderen. De overheid schatte de prevalentie van autisme en het belang van preventie toen nog lager in.”
Eind jaren negentig maakte de thuisbegeleidingsdienst zich los van de oudervereniging en ondertussen is de organisatie opgesplitst in vier onafhankelijke vzw’s: Het Raster, Tanderuis, Victor en de Limburgse Stichting Autisme.
De organisaties zijn sterk gegroeid. “In 1998 beschikten we voor de autismebegeleiding over 10 thuisbegeleiders over heel Vlaanderen, vandaag zijn dat er 350. Bij Tanderuis werken zo’n 85 mensen”, zegt de directeur.
Geen standaardpakket
In 2017 verdween de term ‘thuisbegeleiding’ als afzonderlijke zorgvorm. Tanderuis en de andere vzw’s werden officiële diensten voor rechtstreeks toegankelijke hulp. Een veelgehoorde kritiek is dat deze hulp te aanbodsgestuurd zou zijn. “Ik wil die misvatting absoluut de wereld uit helpen”, zegt Danny. “Thuisbegeleiding is geen standaardpakket dat bij elk gezin wordt toegepast.”
De thuisbegeleiders ontwikkelen telkens een traject op maat van het gezin waar ze op bezoek gaan. “Uit tevredenheidsvragen en wetenschappelijk onderbouwde onderzoeken stellen we vast dat RTH een positieve impact op hun leven heeft.”
Voor Eveline Heyvaert, thuisbegeleider en zelf ouder van een kind met autisme, is die wisselwerking met gezinnen erg belangrijk. Volgens haar ontstaat een groot deel van het aanbod rechtstreeks vanuit vragen die bij gezinnen leven. “Zouden we niet iets doen voor de broers, zussen of grootouders? Dat soort vragen vangen we op in de living van de gebruikers.”
“Bovendien hebben wij binnen de vzw de tijd en ruimte om de voorstellen van de ouders af te toetsen bij onze wetenschappelijk medewerker”, zegt Eveline. “We bekijken altijd of het aanbod echt een meerwaarde biedt, een hiaat binnen het zorgaanbod invult en gedragen wordt door onze gebruikers.”
Van cursussen tot gastgezinnen
Dat vertaalt zich in concrete initiatieven: informatieavonden en cursussen, activiteiten voor broers en zussen, ondersteuning voor grootouders en vrijetijdsactiviteiten. Er zijn ook gastgezinnen waar kinderen kunnen logeren en vrijwilligers die mensen met autisme ondersteunen bij activiteiten.
Ook de kampen zijn een voorbeeld van een activiteit die van onderuit is gegroeid. Die ontstonden in 2018 nadat ouders vertelden hoe moeilijk het voor hun kinderen is om deel te nemen aan een reguliere vereniging of aan G-sport. “In die autisme-specifieke kampen kunnen onze begeleiders met hun kennis de kinderen beter opvangen”, zegt directiemedewerker Lieselotte.
Wachtkamer voor PVB
Bij gebruikersorganisaties leeft nog een andere kritiek, namelijk dat RTH een eindeloze wachtkamer is voor mensen die uitkijken naar een persoonsvolgend budget. Tanderuis beperkt eenRTH-traject daarom altijd tot maximaal 18 maanden. Als er al gesproken kan worden van een wachtkamer, dan is die dus altijd beperkt in tijd.
En vergis je niet: helaas staat rechtstreeks toegankelijk niet gelijk aan onmiddellijk inzetbaar. Ook thuisbegeleiding kampt met wachttijden. Om die beperkt te houden tot één jaar, werkt Tanderuis met quota en opent de aanmeldingen per leeftijdsgroep en regio wanneer er begeleidingscapaciteit beschikbaar is.
Tijdens die wachttijd kunnen cliënten al gebruikmaken van tijdelijke en korte vormen van ondersteuning. Naast haar kernopdracht van thuisbegeleiding aan 850 mensen – goed voor 75% van het budget – zet de organisatie namelijk in op overbruggingshulp, goed voor 18% van het budget. Daarmee worden nog eens 900 mensen geholpen.
“Tanderuis kijkt altijd naar de maatschappelijke noden en opportuniteiten. Terwijl we eigenlijk maar budget hebben om 950 mensen te begeleiden, kiezen we voor oplossingen zodat we het dubbele aantal mensen kunnen helpen. Dat is sociaal ondernemen”, klinkt het bij Danny.
Daarmee probeert Tanderuis de logica van zorg op zijn kop te zetten. “Niet iedereen met autisme heeft hetzelfde nodig en niet iedereen heeft permanent dezelfde vorm van ondersteuning nodig”, zegt Danny.“We evolueren daarom naar een aanpak waarbij we vooral kijken naar de zorgnood en daar het meest passende aanbod voor kiezen.”
Ervaringen van ouders
Het aanbod aan overbruggingshulp is intussen enorm uitgebreid: een loketfunctie, een atelierwerking, een brussenwerking voor broers en zussen of het ‘tandermaatje’ (een specifieke oppas of gezelschap voor je kind of jezelf via vrijwilligers).
Ook de bezoekouderwerking is er een voorbeeld van. Judith van der Spank is de coördinator en al 25 jaar bij de organisatie betrokken. Haar oudste zoon Bastiaan kreeg vlak voor zijn derde verjaardag een autismediagnose. Via Tanderuis kreeg het gezin thuisbegeleiding.
“Bezoekouders kunnen zich als ervaringsdeskundigen gemakkelijk inleven in andermans verhaal”, vertelt Judith. “De bezoekouderwerking is een emotionele aanvulling op de professionele begeleiding en kan waardevol zijn voor ouders die nog aan het begin van hun traject staan of voor ouders die op latere momenten graag andere ouders willen ontmoeten om zich begrepen te voelen en ervaringen te delen.”
Ook hier wordt geluisterd naar signalen van gezinnen. Zo evolueerden de bijeenkomsten van één moment naar reeksen van vijf. Ook de hobbyclubwerking is sterk toegenomen. “Waar er vroeger enkel gezelschapsspellen werden gespeeld, zijn er nu ook kookworkshops”, zegt ze.
Kennisdeling
Naast thuisbegeleiding en overbruggingshulp vormt kennisdeling een derde en laatste opdracht van Tanderuis vzw. De organisatie besteedt daar 7 procent van het budget aan. De bedoeling is niet om zo veel mogelijk mensen naar de vzw door te sturen, maar juist om andere organisaties sterker te maken.
De organisatie ontwikkelde onder meer een aanbod aan autismespecifieke expertisedeling: medewerkers delen autismespecifieke kennis met reguliere diensten, mantelzorgers en organisaties uit andere sectoren. De ASStheek – een gespecialiseerde bibliotheek in de gebouwen van Tanderuis – vormt daarvoor de basis en is voor iedereen toegankelijk.
“Wanneer we bijvoorbeeld aan een OCMW tools kunnen aanreiken om met personen met autisme om te gaan, hoeven zij misschien hun cliënten niet meer naar ons te sturen, maar kunnen zij hen zelf op de juiste manier begeleiden”, zegt directiemedewerker Lieselotte.
De organisatie doet ook zelf een beroep op experten. Thuisbegeleider Eveline verwijst naar kinderen met plasproblemen. “Wanneer gezinnen daarmee vastlopen, zoeken we samenwerking met gespecialiseerde professionals, zoals de plaskliniek van het UZ Gent”, zegt ze. “De thuisbegeleider kan de kennis vervolgens terug meenemen naar het gezin.”
PVB én RTH naast elkaar
Sinds 2019 werd het aanbod van Tanderuis naast rechtstreeks toegankelijke hulp uitgebreid met ondersteuning binnen de persoonsvolgende financiering. De organisatie werd door het VAPH erkend als vergunde zorgaanbieder.
Die uitbreiding brengt directeur Danny bij enkele scherpe vaststellingen: “Ik heb het gevoel dat in de huidige discussie RTH en PVB tegenover elkaar gezet worden. Onze ervaring is anders: bij Tanderuis vullen ze elkaar aan.”
“Als ik minister zou zijn, dan zou ik vooral fors investeren in RTH. Dat is cruciaal om de druk op de zwaardere vormen van ondersteuning te verminderen en eindelijk echt werk te maken van preventie. ”
Bron: sociaal.net